2Для всей семьи.

2Для Здоровья.

2Что поесть в Семье...

2Про Женщин.

Обратная связь

Обратная связь

Нажмите на изображение, чтобы его изменить

Архив

МОЗ зекономив на здоровя пацієнтів

Минздрав сэкономил на здоровье пациентовкрастота, здоровье, сайт мужской тематики, усппех, деньги, бизнес, мужчин, женщины, Автомобили, Бизнес, деньги, флирт, в Кемерово Через рішення Міністерства охорони здоровя дві білоруски з діагнозом мукополисахаридоз 6-го типу підуть на найнебезпечніші операції.

Операції із заміни клапанів серця і суглобів в Білорусі проводяться, але ніколи ще пацієнтом ні людина з важким генетичним захворюванням - мукополисахаридоз 6. Така операція для однієї з пацієнток стала вимушеною мірою - підтримати життя на найближчий час. Другий чекає операція по заміні тазостегнових суглобів для відновлення рухових функцій. Необхідність операцій виникла після того, як МОЗ Білорусі перестав закуповувати препарат наглаз.

Повторна апробація: початок і завершення експерименту

Тетяна та Лілія - ??дві з десяти хворих рідкісним генетичним захворюванням мукополисахаридоз 6-го типу (МПС-6), при якому в організмі відсутній фермент, що очищає його від шкідливих речовин. Більше року тому держава почала безкоштовно лікувати двох жінок препаратом наглаз - єдиним ефективним в цьому випадку засобом.

Проблема була в тому, що ліки, яке виробляється в США, коштує занадто дорого - лікування для Лілії коштує близько 800 тисяч євро на рік, для Тетяни - близько 400 тисяч євро. Незважаючи на це, МОЗ зробив сміливий крок і закупив партію Наглазіма, організувавши експеримент, учасниками якого стали дві білоруски, сім років просили допомоги у держави. Мета міністерського експерименту, як не дивно, полягала в власне апробації Наглазіма, до цього успішно пройшов клінічних випробувань і застосовується в ЄС, Австралії та США.

Позитивна дія препарату проявилося дуже скоро, розповідають дівчата. Лілія почала більше рухатися. Таня встала з коляски, а рівень ГАГ (GAG - глікозамінаглікани) - основний показник шкідливих речовин в організмі, знизився у Тетяни з 180 до 16, а у Лілії з 50 до 12 (норма 6,2).

Першої партії Наглазіма вистачило на півроку, а наступну закупівлю МОЗ зробити не зміг - найбільш очевидною причиною цього стала економічна криза. Незабаром Тетяна та Лілія отримали від МОЗ лист, в якому повідомлялося, що комісія визнала препарат неефективним, тому лікування перервано. Поки це перший відомий у світі інцидент з припиненням лікування Наглазімом.

Вони раді, що не брали участь в цьому експерименті

Цей момент став початком позови двох хворих дівчат з державою. Успіхів у позивачів було зовсім небагато. Оперативно вплинути на міністерства, в тому числі і МОЗ, здатний лише один чоловік. Але до нього Тетяна та Лілія поки не достукалися.

Кілька тижнів тому ми відправили заяву, щоб нас записали на прийом до глави Адміністрації президента Володимиру Макею, - розповідає Тамара Миколаївна, мама однієї з пацієнток. - Перед цим написали першому заступнику глави Адміністрації Наталії Петкевич, премєр-міністра Сергія Сидорського, його заступнику Володимиру Потупчик - ніхто не хоче нас вислухати. Цього разу нашій сімї навіть не спромоглися повідомити, що нам відмовлено. Зазвичай відмова давали хоча б по телефону. Ми приїхали разом з другою родиною, тому що ми - команда. Я зателефонувала помічникові Макея, він кілька разів просив передзвонити. Але потім він на дзвінки так і не відповів .

Пацієнтки були на прийомі у голови Комітету держконтролю Зенона Ломатя, голови Ради Реуспублікі Бориса Батури, у чиновників з апарату Ради міністрів. Усі, з ким ми зустрічалися, розуміють ситуацію, кажуть - дорогий препарат, держава не може собі дозволити. Чому ж відкрито це не визнати? Навіщо обрубувати яку можливість людям в майбутньому, яким потрібен цей препарат? - Каже Лілія.

На питання, чи спостерігалися поліпшення у пацієнтів під час курсу лікування Наглазімом, головний позаштатний спеціаліст з медичної генетики Міністерства охорони здоровя Ірина Наумчик відповідає ствердно. Але дізнатися її думку про ефективність препарату при лікуванні хворих з діагнозом МПС-6 не вдалося - кандидат медичних наук зводить розмову до вирішення МОЗ.

Хвороба мукополисахаридоз вражає весь організм, не чіпаючи інтелект. Тетяна закінчила університет, за фахом вона психолог, Лілія - ??економіст, закінчила аспірантуру. Ще одна білоруска з таким діагнозом отримала медичну освіту. Сьогодні ці освічені люди сидять вдома з прогресуючою хворобою. Вісім осіб, хворих МПС-6, спостерігають за історією Тетяни і Лілі і, як каже Тамара Миколаївна, раді тому, що не стали учасниками цього експерименту.

Наслідки

Якщо припинити лікування при мукополісахарідозов 6, хвороба негайно почне атаку на організм. З тих пір як Тетяна перестала приймати наглаз, у неї почали різко прогресувати пороки серця і загострилися проблеми з легенями.

При першому обстеженні в центрі Мати і дитя лікарі повинні були звернути увагу на аналіз крові, - розповідає Тамара Миколаївна. - З першого крапельниці у Тані був низький гемоглобін. Але так як аналізи ми отримали тільки через вісім місяців, тільки тоді дізналися, що у неї за цей час розвинулася анемія .

Результатом описаних неадекватних дій МОЗ стануть найскладніші операції, призначені на початок 2010 року. У Тані - операція на серці, Лілії мінятимуть обидва тазостегнових суглоба. В успішному результаті операцій та відновленні лікарі не впевнені, але дехто з них визнав: якби операція проходила на тлі лікування Наглазімом, причин для сумнівів було б набагато менше. У Лілії на тлі лікування Наглазімом ризик непріжіваемості імплантату і подальших руйнувань кісток був би менше, а Тетяні операція на серці не знадобилася б ще довгий час.

Операція Тетяни у німецьких фахівців коштує близько 40 тисяч євро. Міністерство охорони здоровя таку суму виділити не може і рекомендує провести процедуру в Білорусі. Таку операцію для пацієнта з цим складним захворюванням нашим фахівцям доведеться робити вперше.

Сімя Тетяни відкрила благодійний рахунок, де збирає гроші на операцію в Німеччині. У неї критична ситуація: легкі Тетяни на 50% забиті мукополисахаридами, і термінова операція всього лише допоможе їй протриматися деякий час. Мама Тетяни, Тамара Миколаївна, не приховує своїх страхів - до медицини в Білорусі довіри вона не відчуває.

Обидві дівчата зізнаються, що не втрачають надії знову приймати наглаз. Відмовляючи в лікуванні, чиновники дають нам зрозуміти, що ми не потрібні державі, - говорить на закінчення Лілія.

Для багатьох важких захворювань існує так звана симптоматична терапія, тобто лікування симптомів, якщо неможливо усунути хвороба. Така терапія призначається в міру необхідності, - говорить І. Наумчик. Однак, додає вона, заміни Наглазіму - препарату, який лікує саму хворобу, в Білорусі сьогодні немає.

Перипетії медицини

Генетика в Білорусі - явно не пріоритетний напрямок у медицині, вважає професор Геннадій Лазюк, який раніше очолював НДІ спадкових і вроджених захворювань. Крім біохімії, наука ця розвивається тут на спущених гальмах, - говорить він. Доктор медичних наук спостерігав за лікуванням Тетяни та Лілії і зауважив, що поліпшення були очевидні. Весь світ активно використовує препарат наглаз , а тут його не визнали, - обурюється Геннадій Ілліч.

Програми, яка стосувалася б лікування хворих МПС, в Білорусі не існує. Решта МПС-пацієнти захоплені і налякані рішучістю Тетяни та Лілії. Ті ж, у свою чергу, говорять, що найстрашніше у всій ситуації - те, що лікували їх лікарі дали висновок про неефективність ліки, яке допомагає хворим у всьому світі, перекресливши цим майбутнє для хворих МПС-6 в Білорусі і для тих, хто народиться з цим захворюванням.