2Для всей семьи.

2Для Здоровья.

2Что поесть в Семье...

2Про Женщин.



Обратная связь

Архив

МОЗ зекономив на здоровя пацієнтів

Минздрав сэкономил на здоровье пациентовкрастота, здоровье, сайт мужской тематики, усппех, деньги, бизнес, мужчин, женщины, Автомобили, Бизнес, деньги, флирт, в Кемерово Через рішення Міністерства охорони здоровя дві білоруски з діагнозом мукополисахаридоз 6-го типу підуть на найнебезпечніші операції.

Операції із заміни клапанів серця і суглобів в Білорусі проводяться, але ніколи ще пацієнтом ні людина з важким генетичним захворюванням - мукополисахаридоз 6. Така операція для однієї з пацієнток стала вимушеною мірою - підтримати життя на найближчий час. Другий чекає операція по заміні тазостегнових суглобів для відновлення рухових функцій. Необхідність операцій виникла після того, як МОЗ Білорусі перестав закуповувати препарат наглаз.

Повторна апробація: початок і завершення експерименту

Тетяна та Лілія - ??дві з десяти хворих рідкісним генетичним захворюванням мукополисахаридоз 6-го типу (МПС-6), при якому в організмі відсутній фермент, що очищає його від шкідливих речовин. Більше року тому держава почала безкоштовно лікувати двох жінок препаратом наглаз - єдиним ефективним в цьому випадку засобом.

Проблема була в тому, що ліки, яке виробляється в США, коштує занадто дорого - лікування для Лілії коштує близько 800 тисяч євро на рік, для Тетяни - близько 400 тисяч євро. Незважаючи на це, МОЗ зробив сміливий крок і закупив партію Наглазіма, організувавши експеримент, учасниками якого стали дві білоруски, сім років просили допомоги у держави. Мета міністерського експерименту, як не дивно, полягала в власне апробації Наглазіма, до цього успішно пройшов клінічних випробувань і застосовується в ЄС, Австралії та США.

Позитивна дія препарату проявилося дуже скоро, розповідають дівчата. Лілія почала більше рухатися. Таня встала з коляски, а рівень ГАГ (GAG - глікозамінаглікани) - основний показник шкідливих речовин в організмі, знизився у Тетяни з 180 до 16, а у Лілії з 50 до 12 (норма 6,2).

Першої партії Наглазіма вистачило на півроку, а наступну закупівлю МОЗ зробити не зміг - найбільш очевидною причиною цього стала економічна криза. Незабаром Тетяна та Лілія отримали від МОЗ лист, в якому повідомлялося, що комісія визнала препарат неефективним, тому лікування перервано. Поки це перший відомий у світі інцидент з припиненням лікування Наглазімом.

Вони раді, що не брали участь в цьому експерименті

Цей момент став початком позови двох хворих дівчат з державою. Успіхів у позивачів було зовсім небагато. Оперативно вплинути на міністерства, в тому числі і МОЗ, здатний лише один чоловік. Але до нього Тетяна та Лілія поки не достукалися.

Кілька тижнів тому ми відправили заяву, щоб нас записали на прийом до глави Адміністрації президента Володимиру Макею, - розповідає Тамара Миколаївна, мама однієї з пацієнток. - Перед цим написали першому заступнику глави Адміністрації Наталії Петкевич, премєр-міністра Сергія Сидорського, його заступнику Володимиру Потупчик - ніхто не хоче нас вислухати. Цього разу нашій сімї навіть не спромоглися повідомити, що нам відмовлено. Зазвичай відмова давали хоча б по телефону. Ми приїхали разом з другою родиною, тому що ми - команда. Я зателефонувала помічникові Макея, він кілька разів просив передзвонити. Але потім він на дзвінки так і не відповів .

Пацієнтки були на прийомі у голови Комітету держконтролю Зенона Ломатя, голови Ради Реуспублікі Бориса Батури, у чиновників з апарату Ради міністрів. Усі, з ким ми зустрічалися, розуміють ситуацію, кажуть - дорогий препарат, держава не може собі дозволити. Чому ж відкрито це не визнати? Навіщо обрубувати яку можливість людям в майбутньому, яким потрібен цей препарат? - Каже Лілія.

На питання, чи спостерігалися поліпшення у пацієнтів під час курсу лікування Наглазімом, головний позаштатний спеціаліст з медичної генетики Міністерства охорони здоровя Ірина Наумчик відповідає ствердно. Але дізнатися її думку про ефективність препарату при лікуванні хворих з діагнозом МПС-6 не вдалося - кандидат медичних наук зводить розмову до вирішення МОЗ.

Хвороба мукополисахаридоз вражає весь організм, не чіпаючи інтелект. Тетяна закінчила університет, за фахом вона психолог, Лілія - ??економіст, закінчила аспірантуру. Ще одна білоруска з таким діагнозом отримала медичну освіту. Сьогодні ці освічені люди сидять вдома з прогресуючою хворобою. Вісім осіб, хворих МПС-6, спостерігають за історією Тетяни і Лілі і, як каже Тамара Миколаївна, раді тому, що не стали учасниками цього експерименту.

Наслідки

Якщо припинити лікування при мукополісахарідозов 6, хвороба негайно почне атаку на організм. З тих пір як Тетяна перестала приймати наглаз, у неї почали різко прогресувати пороки серця і загострилися проблеми з легенями.

При першому обстеженні в центрі Мати і дитя лікарі повинні були звернути увагу на аналіз крові, - розповідає Тамара Миколаївна. - З першого крапельниці у Тані був низький гемоглобін. Але так як аналізи ми отримали тільки через вісім місяців, тільки тоді дізналися, що у неї за цей час розвинулася анемія .

Результатом описаних неадекватних дій МОЗ стануть найскладніші операції, призначені на початок 2010 року. У Тані - операція на серці, Лілії мінятимуть обидва тазостегнових суглоба. В успішному результаті операцій та відновленні лікарі не впевнені, але дехто з них визнав: якби операція проходила на тлі лікування Наглазімом, причин для сумнівів було б набагато менше. У Лілії на тлі лікування Наглазімом ризик непріжіваемості імплантату і подальших руйнувань кісток був би менше, а Тетяні операція на серці не знадобилася б ще довгий час.

Операція Тетяни у німецьких фахівців коштує близько 40 тисяч євро. Міністерство охорони здоровя таку суму виділити не може і рекомендує провести процедуру в Білорусі. Таку операцію для пацієнта з цим складним захворюванням нашим фахівцям доведеться робити вперше.

Сімя Тетяни відкрила благодійний рахунок, де збирає гроші на операцію в Німеччині. У неї критична ситуація: легкі Тетяни на 50% забиті мукополисахаридами, і термінова операція всього лише допоможе їй протриматися деякий час. Мама Тетяни, Тамара Миколаївна, не приховує своїх страхів - до медицини в Білорусі довіри вона не відчуває.

Обидві дівчата зізнаються, що не втрачають надії знову приймати наглаз. Відмовляючи в лікуванні, чиновники дають нам зрозуміти, що ми не потрібні державі, - говорить на закінчення Лілія.

Для багатьох важких захворювань існує так звана симптоматична терапія, тобто лікування симптомів, якщо неможливо усунути хвороба. Така терапія призначається в міру необхідності, - говорить І. Наумчик. Однак, додає вона, заміни Наглазіму - препарату, який лікує саму хворобу, в Білорусі сьогодні немає.

Перипетії медицини

Генетика в Білорусі - явно не пріоритетний напрямок у медицині, вважає професор Геннадій Лазюк, який раніше очолював НДІ спадкових і вроджених захворювань. Крім біохімії, наука ця розвивається тут на спущених гальмах, - говорить він. Доктор медичних наук спостерігав за лікуванням Тетяни та Лілії і зауважив, що поліпшення були очевидні. Весь світ активно використовує препарат наглаз , а тут його не визнали, - обурюється Геннадій Ілліч.

Програми, яка стосувалася б лікування хворих МПС, в Білорусі не існує. Решта МПС-пацієнти захоплені і налякані рішучістю Тетяни та Лілії. Ті ж, у свою чергу, говорять, що найстрашніше у всій ситуації - те, що лікували їх лікарі дали висновок про неефективність ліки, яке допомагає хворим у всьому світі, перекресливши цим майбутнє для хворих МПС-6 в Білорусі і для тих, хто народиться з цим захворюванням.